Редкие и дорогие

Просьбы о помощи на лечение детей в СМИ и соцсетях давно стали привычным делом. Родители открывают сборы, умоляя перечислить «кто сколько может» на сложную операцию, реабилитацию или лекарства для своего ребенка. Особенно впечатляют суммы, которые требуются на лечение жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных заболеваний) — инъекция самого дорогого препарата стоит 150 млн рублей. Разумеется, родители с такими суммами не справятся.

Может ли справиться общество и государство? Как обстоит дело с финансированием детского здравоохранения в Липецкой области? Эти вопросы обсудили на заседании комиссии по вопросам здравоохранения, семьи и демографии Общественной палаты Липецкой области.

Почти два миллиарда на детское здоровье

Региональные медики начинают опекать ребенка еще до его рождения — наблюдение ведется за каждой беременной женщиной, вставшей на учет, рассказывает главный консультант отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Татьяна Мальцева. Ежегодно в службу материнства и детства из средств федерального бюджета поступает около 120 млн рублей, в том числе за услуги по оказанию медицинской помощи на амбулаторно-поликлиническом этапе и в период родов, в послеродовый период. В ГУЗ «Областная детская больница» работает кабинет катамнестического наблюдения, в котором осуществляется наблюдение детей, родившихся недоношенными, с низкой и экстремально низкой массой тела, перенесших критические состояния в раннем неонатальном периоде. Это позволяет добиться нормализации физического и психомоторного развития и своевременной социализации детей в обществе.

По информации Фонда обязательного медицинского страхования Липецкой области, объем и стоимость оказания медицинской помощи детям в 2020 году составил более 1,8 млрд рублей, в том числе 96,7 млн рублей — на поддержание детей с орфанными заболеваниями.

Лекарственные препараты, медицинские изделия, специализированные продукты лечебного питания для обеспечения детей с редкими (орфанными) заболеваниями закупаются за счет средств областного бюджета. Сложность в том, что рекомендации по лекарственной терапии орфанных заболеваний, как правило, выдаются федеральными медицинскими организациями, их невозможно спрогнозировать.

Богатых обязали стать добрыми

Серьезно изменить ситуацию к лучшему помогло создание фонда «Круг добра». В соответствии с Указом президента России Владимира Путина, фонд пополняется за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Примечательно, что, в отличие от структур государственного здравоохранения, фонд может закупать и лекарства, не зарегистрированные на территории РФ.

По словам Татьяны Мальцевой, работу с фондом еще надо настраивать — сегодня законодательно не отрегулирован процесс передачи препарата для лечения орфанных заболеваний. Такая же ситуация некоторое время назад была с нормативами по психотропным веществам, но сегодня акт передачи по ним уже разработан. Есть надежда, что в скором времени решатся вопросы и по препаратам для лечения орфанных болезней.

На данный момент в реестре детских орфанных заболеваний Липецкой области — 18 нозологий, на учете стоят 86 детей. Детей с диагнозом СМА в этом списке нет.

Начальник отдела лекарственного обеспечения управления здравоохранения Липецкой области Наталья Родионова поясняет, что раньше в списке было 24 орфанных заболевания, но 6 из них взял на себя федеральный бюджет. Однако нагрузка на местный бюджет остается серьезной: например, только на двух детей в Грязинском районе в год выделяется 15 млн рублей. К тому же регион должен обеспечить и взрослых. В силу высокой стоимости и редкости лекарств было бы правильно передать некоторые нозологии на федеральный уровень.

И снова кадры

Процедура постановки диагноза следующая: если местные врачи заподозрили у ребенка редкое заболевание, его направляют в федеральный центр. Там рекомендуют провести генетические экспертизы, которые оплачиваются из регионального бюджета. Исходя из рекомендаций федерального центра, регион обеспечивает ребенка препаратом либо продолжает наблюдение. Не все дети с орфанными заболеваниями имеют статус инвалида и нуждаются в лечениии.

— Осуществляется ли повышение квалификации медработников, которые должны распознать, заподозрить орфанное заболевание? — интересуется председатель Общественной палаты области Ирина Бурмыкина.

Татьяна Мальцева говорит, что отдельно такой программы нет, но орфанные заболевания изучаются в рамках подготовки педиатров. К тому же врачи проходят непрерывное обучение на интернет-курсах.

Есть вопросы и к возможностям региональной лабораторной службы. Достаточно ли ее оборудования и компетенции сотрудников? Ведь от грамотного анализа зависит скорость постановки диагноза.

— Все медицинские организации имеют свой уровень, — объясняет Татьяна Мальцева. — Медико-генетическая консультация выполняет то, что должна делать на своем уровне. В случае выявления проблем дальнейшая диагностика передается на федеральный уровень.

Оборудования в липецких лабораториях достаточно, но кадры нуждаются в обновлении — решения этого вопроса пока нет.

Кто поддержит родителей?

— Воспитание ребенка с жизнеугрожающим или прогрессирующим заболеванием — это тяжелое испытание для родителей. Существует ли психологическая поддержка для них? — интересуется председатель Липецкого регионального отделения «Общество православных врачей», главный врач ГУЗ «Липецкий областной наркологический диспансер» Михаил Коростин.

Выясняется, что нормативно такая поддержка нигде не прописана. Хотя родителям действительно очень сложно с этим справиться. Ведь большинство орфанных заболеваний не имеют лечения, диагнох — это просто констатация факта. И на перспективу надо думать о привлечении психологов.

— Мы предлагаем выделять гранты НКО для обеспечения такой психосоциальной поддержки, — говорит Ирина Бурмыкина. — Надо проработать этот вопрос.

Председатель комиссии, главный врач областной инфекционной больницы и главный эпидемиолог области Андрей Филатов интересуется, развиваются ли новые технологии лечения орфанных заболеваний.

— Новые технологии в целом широко применяются в детском здравоохранении Липецкой области. Однако инновации — это, например, нейрохирургия. Для орфанных заболеваний не требуется инновационных технологий, иногда вообще не требуется лечения либо достаточно приема таблеток амбулаторрно. Здесь существуют отработанные протоколы.

Единственное, на чем скажутся инновации в вопросе орфанных заболеваний, — это качество обследований. Диагностика совершенствуется, поэтому число выявленных орфанных заболеваний будет расти. А значит, поднятые вопросы требуют скорейшего решения.

По итогам работы комиссия подготовит предложения областному Совету депутатов, органам исполнительной власти и общественным организациям.

_____________________________________________________________________

Справка

Орфанные заболевания – это редкие и потому зачастую малоизученные болезни. Многие из них – генетические, а значит, лечить их очень сложно и дорого. Дети с орфанными заболеваниями редко доживают до совершеннолетия. Болезнь может проявиться и у взрослого. Редкие болезни сложно изучать, и еще сложнее разрабатывать лечение от них. Поэтому лекарства, если они существуют, очень дороги.

На сегодняшний день известно больше тысячи орфанных заболеваний.